Informatie over het vragenlijstonderzoek naar geluk en welbevinden

Het Nederlands Tweelingen Register vraagt een gedeelte van de deelnemers via e-mail om mee te doen aan een nieuw wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen is wel uw toestemming nodig. Toestemming voor het onderzoek kunt u geven in het begin van de vragenlijst.

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit. De toetsingscommissie van de METc van VUmc heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt.

Voordat u beslist of u wilt meedoen aan dit onderzoek, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees de informatie hieronder rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw partner, vrienden of familie.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is beter inzicht te krijgen in de invloeden van de (sociale) omgeving op geluk en welbevinden om verschillen tussen mensen te verklaren. Als we meer weten over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden, kunnen we mensen helpen die zich minder gelukkig voelen en een lager welbevinden ervaren.

Wat meedoen inhoudt

Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren en omgevingsfactoren op individuele verschillen in geluk en welbevinden. We zijn de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van deze verschillen. Veel hiervan is terug te vinden op deze website. We hebben bijvoorbeeld gevonden dat erfelijkheid een rol speelt bij welbevinden, maar ook dat er invloeden vanuit de omgeving zijn. Om deze invloeden uit de omgeving beter in kaart te brengen hebben we een online vragenlijst samengesteld. We willen u vragen deze vragenlijst in te vullen.

In de e-mail die u ontving als u geselecteerd bent voor dit onderzoek vindt u een link naar de online vragenlijst. Door op de link te klikken komt u direct bij de vragenlijst terecht.

Wanneer kunt u meedoen? 

- als u 18 jaar of ouder bent en een e-mail hebt ontvangen

Mogelijke voor- en nadelen

U heeft zelf geen direct voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder gelukkig voelen.

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig.

Doet u mee aan het onderzoek? Dan kunt u zich altijd bedenken. U mag tijdens het invullen van de vragenlijst stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.

Gebruik en bewaren van uw gegevens

Voor dit onderzoek is het nodig dat uw vragenlijstgegevens (uw antwoorden) worden verzameld en gebruikt. Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen Register een code die op de gegevens komt te staan, dit heet gecodeerd. Uw naam wordt dan niet meer gebruikt.

Uw gegevens

Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code u heeft. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift nooit naar u te herleiden.

De verzamelde gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het  Security Operations Control Center (SOCC) van de VU. Het SOCC wordt gevormd door een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van uw naam, geboortedatum en adresgegevens.

De gegevens zullen voor het onderzoek gekoppeld worden aan gegevens die u eerder aan ons heeft verschaft bij NTR-onderzoek door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij u thuis. Ook willen wij de gegevens die wij nu bij u verzamelen graag koppelen aan gegevens die mogelijk in de toekomst in het kader van NTR-onderzoek zullen worden verzameld. Wanneer u dit niet wilt, stel ons daarvan dan s.v.p. op de hoogte. In dat geval zullen wij uw gegevens na het onderzoek vernietigen.

Binnen dit onderzoekproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenland. Voor sommige onderzoeken is het gewenst om data met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie, de data access commissie, die beoordeelt of zo'n aanvraag voor data goedgekeurd wordt. Na goedkeuring wordt met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig worden behandeld. Uw gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens. Ook werken wij samen met onderzoekers buiten de EU. Door toestemming te geven voor het onderzoek, geeft u ook toestemming voor  het delen van uw data met onderzoekers buiten de EU indien zij een passend beschermingsniveau kunnen garanderen.

Geen vergoeding voor meedoen

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u geen onkostenvergoeding.

Kennisontwikkeling

Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder gelukkig voelen. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld.

Onverwachte bevindingen

Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte bevindingen.  Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld. Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met een expert die verstand heeft van de bevinding. Met die expert overleggen we dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor uw gezondheid, en of er een handeling of behandeling mogelijk is.

Heeft u vragen?

Bij vragen kunt u contact opnemen met Margot van de Weijer (uitvoerend onderzoeker), prof.dr. Meike Bartels (hoofdonderzoeker) of een onafhankelijk deskundige.

Uitvoerend onderzoeker

Naam: Margot van de Weijer

e-mail: ntr.fgb@vu.nl

tel: 020-598 5747

Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur


Hoofdonderzoeker 

Naam: Prof. dr. Meike Bartels

e-mail: m.bartels@vu.nl 

tel: 020-598 8812 

Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur 


Onafhankelijk deskundige

Naam: Dr. Petra Zwijnenburg

e-mail: p.zwijnenburg@vumc.nl 

tel: 020-444 3389 (secretariaat 020-444 0150

Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur