Young NTR

Vragenlijst onderzoek naar jonge tweelingen


Inleiding

Geachte heer/mevrouw,


Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen is wel uw schriftelijke toestemming nodig.


Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit. De toetsingscommissie van de METc van VUmc heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt. Het onderzoek is verder voorgelegd aan de vaste commissie wetenschap en ethiek van de Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit.


Voordat u beslist of u wilt meedoen aan dit onderzoek, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw partner, vrienden of familie.


  1. Doel van het onderzoek

Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren (genen) en omgevingsfactoren op individuele verschillen in gedrag, gezondheid en welbevinden tussen kinderen en jongeren. We zijn in de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van deze verschillen. Ons onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat genen een belangrijke rol spelen bij groei, lengte en (over)gewicht, maar ook bij ADHD, depressie, rookverslaving, sportprestaties, en geluksgevoel. De resultaten van het onderzoek zijn terug te vinden op de website van het NTR (https://tweelingenregister.vu.nl/). 


U vindt hier ook een nadere uitleg over het onderzoek met de ‘Eerste vragenlijst voor moeders van tweelingen’.   



  1. Wat meedoen inhoudt


Ouders van meerlingen sturen wij eens in de twee jaar een vragenlijst over hun kinderen. In de email die bij deze brief hoort vindt u een link naar de online vragenlijst. Door op de link te drukken komt u direct bij de vragenlijst terecht.


Wanneer kunt u meedoen? 

- als u ouder(s)/verzorger(s) van een minderjarige meerling bent.


  1. Mogelijke voor- en nadelen

U heeft geen persoonlijk voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de invloed van genen en omgeving op gedrag, gezondheid en welbevinden, waarmee verschillen tussen kinderen en jongeren verklaard kunnen worden. Met behulp van deze kennis kan eventueel betere medicatie of therapieën ontwikkeld worden of het beleid in jeugdzorg en onderwijs worden bijgestuurd.


4. Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met de vragenlijst

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig.

Doet u mee aan het onderzoek? Dan kunt u zich altijd bedenken. U mag tijdens het invullen van de vragenlijst stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. U kunt ook vragen die u liever niet beantwoord overslaan.


5. Gebruik en bewaren van uw gegevens

Voor dit onderzoek is het nodig dat uw vragenlijstgegevens worden bewaard en gebruikt. Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen Register een code die op de gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd. Uw naam wordt dan niet meer gebruikt.


Uw gegevens

Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code u heeft. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet te herleiden naar u.


De verzamelde gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het Security Operations Control Center (SOCC) van de VU. SOCC is een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen daar vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van uw naam, geboortedatum en adresgegevens.


De gegevens zullen voor het onderzoek gekoppeld worden aan gegevens die u eerder aan ons heeft verschaft bij NTR-onderzoek door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij u thuis.


Als u in de toekomst besluit dat uw gegevens niet meer gebruikt mogen worden voor verder onderzoek dan kunt u dat aangeven op de website onder ‘Afmelden / Gebruik van mijn gegevens’.


Binnen dit onderzoekproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenlands. Voor sommige onderzoeken is het gewenst om gegevens met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie die beoordeelt of de uitwisseling  van gegevens het onderzoek ten goede komt. Uw gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens. In sommige landen gelden niet de Europese richtlijnen voor de bescherming van persoonsgegevens. Na goedkeuring wordt daarom met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig worden behandeld.


6. Geen Vergoeding voor meedoen

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u geen onkostenvergoeding.


7. Kennisontwikkeling

Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gedrag, gezondheid en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn kinderen en jongeren helpen. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld of beleid wordt aangepast.


8. Onverwachte bevindingen

Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte bevindingen.  Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld. Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met een expert die verstand heeft van de bevinding. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor de gezondheid van uw kind(eren), en of er een handeling of behandeling mogelijk is. Met die expert overleggen we dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren.


9. Heeft u vragen?

Bij vragen kunt u contact opnemen met de coördinator dataverzameling Cyrina Brouwer. Zij kan u indien nodig in contact brengen met de hoofdonderzoeker prof. dr. Meike Bartels of een onafhankelijke deskundige.


Contactgegevens

Cyrina Brouwer

Coördinator dataverzameling Nederlands Tweelingen Register

Tel. 020-5982533 / 598 8792

e-mail: yntr.fgb@vu.nl


Hoofdonderzoeker 

Prof. dr. Meike Bartels


Onafhankelijk deskundige

Naam: dr. Petra Zwijnenburg

e-mail: p.zwijnenburg@VUmc.nl 

tel: +31 (0)20 4443389 (secr +31 (20) 4440150)

Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur 


10. Toestemming deelnemer

Voorafgaande aan de vragenlijst vragen wij om uw toestemming. Zonder deze toestemming kunt u niet deelnemen aan de vragenlijst. Met deze toestemming verklaart u het volgende:


  • Ik heb de informatiebrief gelezen. Ook kon ik vragen stellen. Mijn vragen zijn voldoende beantwoord.
  • Ik had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe.
  • Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen om toch niet mee te doen of te stoppen met het onderzoek. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
  • Ik geef toestemming voor het verzamelen en gebruiken van mijn gegevens op de manier en voor de doelen die in de informatiebrief staan.
  • Ik weet dat er bij onderzoek onverwachte bevindingen kunnen zijn en weet dat het NTR daar een beleid voor heeft opgesteld.
  • Ik geef toestemming om de nieuwe onderzoeksgegevens te koppelen aan eerder verzamelde gegevens in onderzoek bij het NTR.
  • Ik geef toestemming voor het delen van mijn data, waarin mijn persoonsgegevens zijn verwijderd, met andere onderzoekers binnen de EU.
  • Ik geef toestemming voor het delen van mijn data, waarin mijn persoonsgegevens zijn verwijderd, met andere onderzoekers buiten de EU als die een passend beschermingsniveau kunnen garanderen.
  • Ik wil meedoen aan dit onderzoek.



Dank voor uw aandacht.