Informatie over het onderzoek naar de rol van erfelijkheid bij de gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus
Proefpersoneninformatie voor deelname aan onderzoek
Informatie over de vragenlijst van het onderzoek naar de rol van erfelijkheid bij de gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus en de invloed van de coronacrisis op leefstijl en welbevinden.
Inleiding
We vragen je vriendelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig, om mee te doen is wel je toestemming nodig. Toestemming voor het onderzoek kun je geven aan het begin van de vragenlijst.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit. De Vaste Commissie Wetenschap en Ethiek (VCWE) van de faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de VU heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt.
Voordat je beslist of je wilt meedoen aan dit onderzoek krijg je uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als je vragen hebt. Je kunt er ook over praten met je partner, vrienden of familie.
1. Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is beter inzicht te krijgen in de rol die erfelijkheid speelt bij de gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus. Daarnaast onderzoeken we ook de invloed van de coronacrisis op leefstijl en welbevinden en welke factoren daar een rol in spelen.
2. Wat meedoen inhoudt
Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren en omgevingsfactoren op individuele verschillen in gevoeligheid voor en de gevolgen van het COVID-19 coronavirus. We zijn, met behulp van tweelingfamilie- en genetisch onderzoek de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van verschillen tussen mensen. Veel hiervan is terug te vinden op de website van het NTR.
In de e-mail vind je een link naar de online vragenlijst. Door op de link te klikken kom je direct bij de vragenlijst terecht.
Wanneer kun je meedoen? Je kunt meedoen als je 16 jaar of ouder bent.
3. Mogelijke voor- en nadelen
Je hebt zelf geen voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus en verschillen in effecten van de coronacrisis op leefstijl en welbevinden.
4. Als je niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek
Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek, deelname is vrijwillig. Doe je mee aan het onderzoek? Dan kun je je altijd bedenken. Je mag tijdens het invullen van de vragenlijst stoppen. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.
5. Gebruik en bewaren van je gegevens
Voor dit onderzoek is het nodig dat je vragenlijstgegevens worden verzameld en gebruikt. Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen register een code die op de gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd: je naam wordt dan niet meer gebruikt.
Je gegevens
Al je gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code je hebt. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet te herleiden naar de deelnemers.
De verzamelde gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het Security Operations Control Center (SOCC) van de VU. Het SOCC is een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van naam, geboortedatum en adresgegevens.
De gegevens zullen voor het onderzoek gekoppeld worden aan gegevens die je eerder aan ons hebt verschaft bij NTR-onderzoek door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij je thuis. Ook willen wij de gegevens die wij nu bij je verzamelen graag koppelen aan gegevens die mogelijk in de toekomst in het kader van NTR-onderzoek zullen worden verzameld. Wanneer je dit niet wilt, stel ons daarvan dan s.v.p. op de hoogte. In dat geval zullen wij je gegevens na het onderzoek vernietigen.
Binnen dit onderzoeksproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenland. Soms is het voor onderzoek gewenst om data met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie, de data access commissie, die beoordeelt of de aanvraag van data goedgekeurd wordt. Na goedkeuring wordt met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig worden behandeld. Je gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens. Ook werken wij samen met onderzoekers buiten de EU. Door toestemming te geven voor het onderzoek, geef je ook toestemming voor het delen van je data met onderzoekers buiten de EU, maar alleen indien zij een passend beschermingsniveau kunnen garanderen.
6. Geen vergoeding voor meedoen
Voor het meedoen aan dit onderzoek krijg je geen onkostenvergoeding.
7. Kennisontwikkeling
Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus en de effecten van de coronacrisis op leefstijl en welbevinden. Met deze kennis willen we betere inzichten krijgen in het virus en de gevolgen. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld.
8. Onverwachte bevindingen
Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte of incidentele bevindingen. Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld (zie de website van het NTR). Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met experts die verstand hebben van de bevinding. Met die expert overleggen dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor je gezondheid en of er een handeling of behandeling mogelijk is.
9. Heb je vragen?
Je kunt altijd contact met ons opnemen. Aangezien wij op het moment telefonisch minder goed bereikbaar zijn, kun je het beste contact met ons opnemen door ons een e-mail te sturen.
Contactgegevens uitvoerend onderzoeker prof. dr. Meike Bartels, hoogleraar Genetica en Welbevinden
tel: 020-5988812
Hoofdonderzoeker prof. dr. Eco de Geus, afdelingshoofd Biologische Psychologie
tel: 020-5988813
Dank voor je aandacht.