Incidentele Bevindingen

Het Beleid Incidentele Bevindingen van het Nederlands Tweelingen Register is opgesteld door het NTR-managementteam, bestaande uit prof. dr. Meike Bartels, prof. dr. Eco de Geus en Natascha Stroo.

Het verzamelen van gegevens omvat de mogelijkheid van incidentele bevindingen, "een bevinding betreffende een individuele onderzoeksdeelnemer die potentieel gezondheids- of reproductiviteitsbelang heeft en die wordt ontdekt tijdens het uitvoeren van onderzoek, maar buiten de doelstellingen van de studie valt”. Dit betekent dat er incidentele bevindingen zijn op variabelen die niet direct binnen het onderzoek vallen en mogelijk niet worden verwacht in het onderzoeksprotocol (Wolf, Managing Incidental Findings in Human Subjects Research, J Law Med Ethics, 2008).

Op basis van het advies van verschillende internationale panels (bijvoorbeeld National Bioethics Advisory Committee, 1999; National Heart, Lung and Blood Institute, 2004; National Human Genome Research Institute, 2003) is het NTR-beleid om deskundigen te raadplegen over of (rapporteert het NTR terug of niet) en hoe (bijvoorbeeld aan wie) terug te rapporteren over de bevinding, als de incidentele bevinding potentieel schadelijk is voor de deelnemers volgens de volgende criteria:
1. de bevinding is wetenschappelijk valide
2. de bevinding is van belang voor de gezondheid
3. er is behandeling of actie mogelijk