Privacyverklaring

Privacyverklaring: Nederlands Tweelingen Register

Datum: Juli 2020

Onderstaande privacyverklaring kun je ook als pdf downloaden.

De Vrije Universiteit Amsterdam (hierna: VU), waar het Nederlands Tweelingen Register onder valt, hecht grote waarde aan de bescherming van je privacy en de veiligheid van je persoonsgegevens.

In deze Privacyverklaring beschrijven wij hoe wij omgaan met je persoonsgegevens en hoe daarbij je privacy wordt gewaarborgd. Als je wilt weten wat wij in een specifiek onderzoek met je persoonsgegevens doen dan verwijzen wij je hiervoor naar de informatiebrief die hoort bij dat specifieke onderzoek. Deze vind je op onze website onder tweelingenregister.vu.nl/deelnemers/onderzoek. Wij verwerken je persoonsgegevens in overeenstemming met de geldende privacywetgeving, waaronder de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en de Uitvoeringswet Algemene verordening gegevensbescherming (UAVG).

1. Wie is verantwoordelijk voor de verwerking van mijn persoonsgegevens?

De Stichting VU is verantwoordelijk voor de gegevensverwerkingen die in deze Privacyverklaring worden beschreven. De Stichting VU houdt als bijzondere instelling in de zin van de Wet op het hoger onderwijs en wetenschappelijk onderzoek (WHW) de VU in stand. 

Het Nederlands Tweelingen Register is onderdeel van de afdeling Biologisch Psychologie van de Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de VU.

2. Welke (categorieën van) persoonsgegevens worden verwerkt?

Wij verwerkende de volgende persoonsgegevens:

• naam-, adres- en andere contactgegevens zoals e-mailadres en telefoonnummer;
• gegevens over je gedrag en gezondheid die je zelf via deelname aan vragenlijstonderzoek of experimenteel onderzoek met ons hebt gedeeld;
• gegevens over kenmerken van je woonomgeving of je gezondheid die via koppeling met nationale registers zoals kankerregistraties of CBS zijn verkregen, uitsluitend als je voor die koppeling een aparte toestemming heeft gegeven.

3. Met welk doel worden mijn persoonsgegevens verwerkt en op basis van welke wettelijke grondslag?

De persoonsgegevens worden uitsluitend gebruikt voor de volgende doeleinden: 

• Naam-, adres- en andere contactgegevens worden gebruikt om je uit te nodigen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek of om je nieuwsbrieven over het Nederlands Tweelingen Register te sturen
• Gegevens over je gedrag en gezondheid worden – vaak in relatie tot vergelijkbare gegevens van je (tweeling)familieleden – gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar de rol van erfelijke aanleg en omgevingsfactoren op de emotionele en cognitieve ontwikkeling van schoolgaande kinderen en naar de individuele verschillen in de geestelijke en lichamelijke gezondheid bij volwassenen.

Wij verwerken je persoonsgegevens op basis van je toestemming. Je hebt te allen tijde het recht om je toestemming in te trekken door contact met ons op te nemen via de contactgegevens onder punt 9.

4. Wie heeft toegang tot mijn persoonsgegevens?

• De naam-, adres- en andere contactgegevens worden uitsluitend ingezien door medewerkers van het Nederlands Tweelingen Register die uit hoofde van hun functie een rol hebben in de verwerking van je persoonsgegevens voor de bovenstaande doeleinden en voor wie het noodzakelijk is dat zij toegang hebben tot de persoonsgegevens
• De gegevens over gedrag en gezondheid worden altijd gepseudonimiseerd. Dat wil zeggen dat deze gegevens worden losgekoppeld van gegevens die direct herleidbaar zijn tot jou, zoals je naam en e-mailadres. Ze worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek dat wordt uitgevoerd door medewerkers van de VU of partnerorganisaties waarmee afspraken over het gebruik van de gegevens worden gemaakt die in overeenstemming zijn met de AVG en de voor het onderzoek verkregen medische-ethische toestemming.

5. Worden mijn persoonsgegevens met derden gedeeld?

Als je hiervoor toestemming hebt gegeven kunnen de gegevens over je gedrag en gezondheid worden gedeeld met onderzoekers van andere onderzoeksinstellingen die vergelijkbaar onderzoek doen. De gegevens die worden verstrekt zijn gepseudonimiseerd. Dit betekent dat deze gegevens nooit gegevens bevatten die direct herleidbaar zijn tot jou, zoals je naam en e-mailadres. De VU toetst vooraf altijd of de onderzoeksinstellingen voldoende waarborgen bieden om het onderzoek veilig en zorgvuldig uit te voeren. Als dit het geval is, wordt in een schriftelijke overeenkomst tussen de VU en onderzoekinstellingen vastgelegd hoe moet worden omgegaan met de gegevens. De VU verstrekt je naam, adres en andere contactgegevens nooit aan andere onderzoekinstellingen, tenzij je toestemming hebt gegeven om door andere onderzoeksinstellingen te mogen worden benaderd voor nieuw onderzoek.

Bij de verwerking van je persoonsgegevens kunnen wij gebruik maken van dienstverleners (verwerkers) die in opdracht en onder verantwoordelijkheid van de VU je persoonsgegevens verwerken. Denk hierbij aan de leveranciers van IT-systemen die wij gebruiken voor het stellen van online vragen of biologische laboratoria die wij gebruiken voor DNA-analyse. Met deze dienstverleners sluit de VU verwerkersovereenkomsten om te waarborgen dat je persoonsgegevens zorgvuldig, veilig en in overeenstemming met de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) worden verwerkt. Wij blijven zelf verwerkingsverantwoordelijke voor deze verwerkingen.

Het is mogelijk dat wij je persoonsgegevens delen met overheidsinstellingen, als dit noodzakelijk is om te voldoen aan een wettelijke verplichting of aan een gerechtelijk bevel.

6. Worden mijn persoonsgegevens doorgegeven naar landen buiten de Europese Economische Ruimte?

Ja, het is mogelijk dat je persoonsgegevens worden doorgegeven naar landen buiten de Europese Economische Ruimte (EER). Bij de EER horen alle EU-landen plus Noorwegen, Liechtenstein en IJsland. Voor doorgifte van persoonsgegevens buiten deze landen gelden op grond van de AVG aanvullende regels. Wij geven je persoonsgegevens alleen door aan landen buiten de EER als deze doorgifte voldoet aan de eisen die de AVG (hoofdstuk V) daaraan stelt.

Voor DNA-onderzoek maken wij gebruik van de diensten van Avera McKennan gevestigd in South Dakota in de Verenigde Staten. Met Avera McKennan heeft de VU een verwerkersovereenkomst afgesloten. Om de doorgifte van persoonsgegevens naar de Verenigde Staten te waarborgen, is de VU ook de door de Europese Commissie vastgestelde standaardbepalingen inzake gegevensbescherming (‘modelcontract’) overeengekomen met Avera McKennan. Via onze contactgegevens kun je hiervan een kopie opvragen.

Indien je gegevens over gedrag en gezondheid worden gedeeld met onderzoeksinstellingen buiten de EER (zie vraag 5), dan worden met deze onderzoeksinstellingen naast de reguliere afspraken aanvullend de door de Europese Commissie vastgestelde standaardbepalingen inzake gegevensbescherming (‘modelcontract’) overeengekomen. Via onze contactgegevens kun je hiervan een kopie opvragen.

7. Hoe lang worden mijn persoonsgegevens bewaard?

De kern van het wetenschappelijk onderzoek van het Nederlands Tweelingen Register is het volgen van gedrag en gezondheid over de gehele levensloop van een persoon. Tenzij een specifieke bewaartermijn bij wet is voorgeschreven bewaren wij je persoonsgegevens zolang ze bruikbaar zijn om bovenstaande wetenschappelijke doeleinden te bereiken. Het gebruik van gegevens in nieuw onderzoek stopt zodra je aangeeft dat niet langer te willen.

8. Hoe worden mijn persoonsgegevens beveiligd?

De VU treft passende technische en organisatorische maatregelen om je persoonsgegevens te beschermen tegen verlies en enige vorm van onrechtmatige verwerking.
Wij beveiligen onder andere op de volgende wijze je gegevens:

• Naam-, adres- en andere contactgegevens zoals e-mailadres en telefoonnummer staan op een afgescheiden computersysteem in een afgesloten ruimte. Dit computersysteem is niet verbonden met het internet. Een beperkte groep medewerkers van het Nederlands Tweelingen Register heeft toegang tot die ruimte en beschikt over de inloggegevens voor dit computersysteem.
• Gegevens die worden gebruikt of ter beschikking worden gesteld voor wetenschappelijk onderzoek bevatten nooit gegevens die direct herleidbaar zijn tot jou, zoals naam-, adres- en andere contractgegevens zoals e-mailadres en telefoonnummer. De gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens worden alleen met onderzoekers gedeeld via VU-netwerken die alleen toegankelijk zijn via een beveiligde VPN-verbinding of via datatransfers met beveiligde verbindingen (HTTPS).

9. Bij wie kan ik terecht met vragen over de verwerking van mijn persoonsgegevens?

Je vragen over de wijze waarop je persoonsgegevens worden verwerkt kun je stellen via e-mail of via het telefoonnummer (020-5988787, helaas minder goed bereikbaar momenteel) van het Nederlands Tweelingen Register van de afdeling Biologisch Psychologie van de Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen aan de VU.

10. Hoe kan ik mijn privacyrechten uitoefenen?

Op basis van de AVG heb je – onder bepaalde voorwaarden – het recht op inzage in de persoonsgegevens die van jou verwerkt worden, het recht om je persoonsgegevens te verbeteren indien deze feitelijke onjuistheden bevatten, het recht om je persoonsgegevens te wissen, het recht op beperking van de verwerking van je persoonsgegevens, het recht op overdraagbaarheid van je persoonsgegevens en het recht om bezwaar te maken tegen de verwerking van je persoonsgegevens.
Indien je deze privacyrechten wil uitoefenen kun je dit kenbaar maken bij de Functionaris voor Gegevensbescherming van de VU via:

Functionaris voor Gegevensbescherming
De Boelelaan 1105
1081 HV  AMSTERDAM

e-mail de Functionaris voor Gegevensbescherming

Om de aanvraag in behandeling te kunnen nemen, zal je worden gevraagd je te legitimeren. Zo wordt gecontroleerd of het verzoek door de juiste persoon is ingediend. Indien je niet tevreden bent over de wijze waarop wij omgaan met je persoonsgegevens, dan heb je het recht om bij de Autoriteit Persoonsgegevens een klacht in te dienen.