Proefpersoneninformatie voor deelname aan onderzoek naar geluk en welbevinden aan de hand van sociale media gegevens

Het Nederlands Tweelingen Register vraagt u vriendelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen is wel uw schriftelijke toestemming nodig. 

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit Amsterdam. 

Voordat u beslist of u wilt meedoen aan dit onderzoek krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw partner, vrienden of familie. 

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is beter inzicht te krijgen in de invloeden van de (sociale) omgeving op geluk en welbevinden om verschillen tussen mensen te verklaren. Als we meer weten over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden kunnen we mensen helpen die zich minder gelukkig voelen en een lager welbevinden ervaren.

Wat houdt deelname aan het onderzoek in?

Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren en omgevingsfactoren op individuele verschillen in geluk en welbevinden. We zijn de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van deze verschillen. Veel hiervan is terug te vinden op de website van het NTR. We hebben bijvoorbeeld gevonden dat erfelijkheid een rol speelt bij geluk en welbevinden, maar dat invloeden uit de omgeving ook erg belangrijk zijn.

Deze studies hebben tot nu toe altijd gebruikt gemaakt van gegevens uit vragenlijsten die het NTR regelmatig verstuurt. Met die vragenlijst kan geluksgevoel betrouwbaar gemeten worden, maar het is natuurlijk altijd een momentopname.

Om meer inzicht te krijgen in de stabiliteit en veranderingen in geluksgevoel, hebben we meer metingen van dezelfde persoon in kortere tijd nodig. Een nieuwe manier om dergelijke informatie te verzamelen is om gebruik te maken van de berichten die gepost en gedeeld worden op sociale media zoals Twitter en Facebook. Door heel veel van dit soort berichten van verschillende mensen naast elkaar te leggen kunnen we meer te weten komen over de verschillen in geluk en welbevinden van mensen. 

Daarom vragen wij u of u ons wilt helpen bij het onderzoek naar sociale media en geluksgevoel.

Het verzamelen van sociale mediagegevens

Het verzamelen van uw sociale mediagegevens verloopt als volgt:

TWITTER

  • Via het toestemmingsformulier, dat u via een link in de uitnodigingsmail kunt invullen, geeft u uw Twitternaam aan ons door
  • Wij downloaden eenmalig uw Twitteractiviteiten
  • Wij slaan uw Twitteractiviteiten op in een aparte database zonder uw Twitternaam en onder een nummer dat niet is gelinkt aan uw naam en adresgegevens
  • Wij verwijderen uw Twitternaam uit onze databases
  • Na 1 jaar vragen we nogmaals op dezelfde manier toestemming 

FACEBOOK

  • Via het toestemmingsformulier, dat u via een link in de uitnodigingsmail kunt invullen, wordt u automatisch doorgestuurd naar Facebook
  • Wanneer u dan inlogt op Facebook verschijnt er opnieuw een toestemmingsverklaring
  • Met deze toestemmingsverklaring geeft u ons eenmalig toegang tot uw Facebookhistorie
  • Wij downloaden deze historie en slaan deze gegevens op in een aparte database onder een nummer dat niet is gelinkt aan uw naam en adresgegevens en ook niet aan uw Facebooknaam
  • De toegang die u geeft verloopt automatisch na twee dagen
  • Na 1 jaar vragen we nogmaals op dezelfde manier toestemming

Keywords in uw Twitter en/of Facebook posts zullen gescoord worden om te gebruiken in het onderzoek. Hele gelukkige posts zullen een hoge score krijgen en minder gelukkige posts een lage score. Dit gebeurt geautomatiseerd via een computerprogramma. We zullen de posts dus niet op individuele basis lezen en interpreteren.

Wanneer kunt u meedoen? 

- als u 18 jaar of ouder bent

- als u actief bent op een van de genoemde social media platforms

Wanneer kunt u niet meedoen? 

- als u door een arts gediagnostiseerd bent met een psychische aandoening

- als u een lichamelijke of psychische aandoening heeft die u hindert in het dagelijks leven

Mogelijke voor- en nadelen

U heeft zelf geen voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder gelukkig voelen.

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Doet u mee aan het onderzoek? Dan kunt u zich altijd bedenken. U mag tijdens het onderzoek stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. Wel moet u dit direct melden aan de onderzoeker. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.

Gebruik en bewaren van uw gegevens

Voor dit onderzoek is het nodig dat uw sociale mediagegevens worden verzameld en gebruikt. Woorden in uw posts zullen gescoord worden om te gebruiken in het onderzoek. Hele gelukkige posts zullen een hoge score krijgen en minder gelukkige posts een lage score. Dit gebeurt geautomatiseerd. We zullen de posts dus niet op individuele basis lezen en interpreteren.

Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen register een code die op de gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd. Uw naam wordt dan niet meer gebruikt.

Uw gegevens

Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code u heeft. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet te herleiden naar u.

Uw gegevens zullen worden gedownload naar een losstaande server. Daarna zullen de gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het Security Operations Control Center  (SOCC) van de VU. SOCC is een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen in de database vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van uw naam en adresgegevens.

Om beter inzicht te krijgen in de invloeden van de (sociale) omgeving op geluk en welbevinden om verschillen tussen mensen te verklaren zullen de gegevens gekoppeld worden aan gegevens die u eerder aan ons heeft verschaft bij NTR-onderzoek door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij u thuis. Ook willen wij de gegevens die wij nu bij u verzamelen graag koppelen aan gegevens die mogelijk in de toekomst in het kader van NTR-onderzoek zullen worden verzameld. Wanneer u dit niet wilt, stel ons daarvan dan s.v.p. op de hoogte. In dat geval zullen wij uw gegevens na het onderzoek vernietigen.

Binnen dit onderzoeksproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenland. Voor sommig onderzoek is het gewenst om data met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie, de data access commissie, die beoordeelt of de aanvraag van data goedgekeurd wordt. Na goedkeuring wordt met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig worden behandeld. Uw gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens. In sommige landen gelden niet de Europese richtlijnen voor de bescherming van persoonsgegevens.

Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens

Voor algemene informatie over uw rechten bij verwerking van uw persoonsgegevens kunt u de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen via autoriteitpersoonsgegevens.nl

De onderzoekers zijn verantwoordelijk voor het volgen van de regels voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Bij vragen of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens raden we u aan eerst contact op te nemen met de onderzoekers. Indien u ontevreden bent over hoe wordt omgegaan met uw privacy kunt u contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van de Vrije Universiteit via functionarisgegevensbescherming@vu.nl of met de Autoriteit Persoonsgegevens.

Geen vergoeding voor meedoen

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u geen onkostenvergoeding.

Kennisontwikkeling

Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder gelukkig voelen. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld.

Onverwachte bevindingen

Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte bevindingen.  Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld (zie de website van het NTR). Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met experts die verstand heeft van de bevinding. Met die expert overleggen dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor uw gezondheid, en of er een handeling of behandeling mogelijk is.

Ondertekening toestemmingsformulier 

Wanneer u geïnteresseerd bent in deelname aan dit onderzoek willen we u vragen het toestemmingsformulier (zie de link in de e-mail met de uitnodiging) in te vullen. Door uw toestemming geeft u aan dat u de informatie heeft begrepen en instemt met deelname aan het onderzoek. Het toestemmingsformulier wordt door de onderzoeker bewaard.

Heeft u vragen?

Bij vragen kunt u contact opnemen met prof.dr. Meike Bartels (hoofdonderzoeker) of een onafhankelijk deskundige. Zij weet veel over het onderzoek, maar heeft niets te maken met dit specifieke onderzoek.

Hoofdonderzoeker prof. dr. Meike Bartels

e-mail

tel: +31 (0)20-598 8812
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur 

Onafhankelijk deskundige dr. Petra Zwijnenburg

e-mail

tel: +31 (0)20 4443389 (secr +31 (20) 4440150)
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur

Dank voor uw aandacht.