Informatiebrief over het Smartphone onderzoek naar omgevingsinvloeden en sociale invloeden op geluk en welbevinden

Het Nederlands Tweelingen Register vraagt een gedeelte van de deelnemers via e-mail om mee te doen aan een nieuw wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig, om mee te doen is wel je toestemming nodig.

Toestemming voor het onderzoek kun je geven volgens de instructies in de e-mail met de uitnodiging.

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de Vrije Universiteit bij deelnemers van het Nederlands Tweelingen Register. De toetsingscommissie van de METc van VUmc heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt.

Voordat je beslist of je wilt meedoen aan dit onderzoek, krijg je uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als je vragen hebt. Je kunt er ook over praten met je partner, vrienden of familie.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is beter inzicht te krijgen in de invloeden van de (sociale) omgeving en seizoensinvloeden op geluk en welbevinden om verschillen tussen mensen te verklaren. Met meer kennis over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden kunnen we in de toekomst mogelijk mensen helpen die zich minder gelukkig voelen en een lager welbevinden ervaren.

Achtergrondinformatie bij het onderzoek

Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren en omgevingsfactoren op individuele verschillen in geluk en welbevinden. We hebben bijvoorbeeld gevonden dat erfelijkheid een grote rol speelt bij welbevinden.

Nu willen wij verder onderzoeken welke omgevingsfactoren een invloed hebben op geluk en welbevinden. Bijvoorbeeld: waarom worden sommige mensen gelukkiger van veel groen in hun omgeving en anderen niet en wat is de invloed van de seizoenen (zomer, herfst, winter en voorjaar)?

Wat houdt deelname aan het onderzoek in?

Dit onderzoek zal bestaan uit vier weken met metingen. In elk seizoen (zomer, herfst, winter en voorjaar) is er één week waarin de metingen worden gedaan. In die week zullen we je acht keer per dag vragen om aan te geven hoe je je voelt en wat je aan het doen bent. Na de zeven dagen zul je informatie ontvangen hoe je de app kunt uitzetten en verwijderen van je telefoon. Een paar maanden later zullen we weer contact met je opnemen als een nieuw seizoen is aangebroken om je opnieuw te vragen om mee te doen.

Wanneer je meedoet met het onderzoek vragen wij je het toestemmingsformulier in te vullen en een app te downloaden en te installeren op je telefoon. Als je de app opent zullen we je vragen om je identificatienummer in te vullen. Dit nummer ontvang je van ons in een apart bericht. De app zal, nadat je daar expliciet toestemming voor hebt gegeven, een aantal dingen meten en versleuteld aan ons versturen om te onderzoeken.

De volgende dingen worden in de app gemeten.

De app zal je vragen om een aantal keren per dag aan te geven hoe je je voelt, wat je aan het doen bent, en vragen stellen over je (sociale) omgeving. De vragenlijst kost per keer minder dan twee minuten om in te vullen.
De app zal data van verschillende sensoren van je telefoon opslaan, als je daar toestemming voor geeft. Ten eerste zal de app je locatie bepalen en opslaan door middel van het Global Positioning System (GPS) van je telefoon. Dit is het systeem dat in elke smartphone zit en je bijvoorbeeld helpt om de route vinden als je de weg niet weet.
De app zal meten hoeveel mensen in je omgeving zijn door de anonieme signalen van andere telefoons op te vangen via Bluetooth en Wifi. Als je bijvoorbeeld met het openbaar vervoer reist zijn er veel mensen om je heen, terwijl als je in een auto rijdt dat maximaal een paar mensen zijn.
De app zal bewegingen meten door middel van de stappenteller, accelerometer en gyroscoop sensoren van je telefoon. Deze data kunnen gebruikt worden om te berekenen of en in welke mate de telefoon beweegt en worden bijvoorbeeld ook gebruikt om het aantal stappen dat je zet bij te houden.
De app zal opslaan hoe vaak je je telefoon gebruikt. De app kan opslaan hoe vaak en wanneer je je telefoon ontgrendelt of vergrendelt. De app slaat niet op welke app je gebruikt of wat je aan het doen bent.

Wanneer kun je meedoen?

als je 18 jaar of ouder bent
als je een smartphone bezit

Wanneer kun je niet meedoen?

als je door een arts gediagnosticeerd bent met een lichamelijke en/of geestelijke aandoening
als je een lichamelijke of geestelijke aandoening hebt die je hindert in het dagelijks leven

Mogelijke voor- en nadelen

Na elke week deelname ontvang je een persoonlijk rapportje van je welbevinden in deze week (zie hier voor een voorbeeld). Je hebt verder zelf geen voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Je deelname kan wel bijdragen aan meer kennis over de oorzaken van verschillen in welbevinden. Nadelen kunnen zijn: de tijd die het je kost.

Als je niet wilt meedoen of stoppen met het onderzoek

Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als je meedoet, kun je je altijd bedenken en zonder opgaaf van reden stoppen, ook tijdens het onderzoek. Je besluit zelf of de gegevens die tot dat moment zijn verzameld mogen worden gebruikt voor het onderzoek of dat deze gewist moeten worden.

Het bewaren en hergebruiken van je gegevens

De verzamelde gegevens worden gecodeerd. Dit betekent dat identificerende gegevens worden vervangen door een code. Je naam wordt dan niet meer gebruikt.
Nadat de verzamelde gegevens zijn geanalyseerd voor het "Onderzoek naar omgevings- en sociale invloeden op geluk en welbevinden" willen we de gegevens graag toevoegen aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De gegevens zullen daar vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van je persoonsgegevens. Omdat het langlopende onderzoek van het Nederlands Tweelingen Register gericht is op stabiliteit en veranderingen over de tijd hanteren wij geen bewaartermijn voor de data. Deze gegevens worden dus niet vernietigd na een bepaalde termijn, maar kunnen dan ook in latere studies worden gebruikt. Wanneer je dit niet wilt, stel ons dan daarvan s.v.p. op de hoogte. In dat geval zullen wij je gegevens na het onderzoek vernietigen.

Vertrouwelijkheid en samenwerking

Je gegevens worden te allen tijde strikt vertrouwelijk behandeld. Voor onderzoek naar oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden werken wij samen met andere onderzoekers. Voor deze samenwerking worden gegevens gedeeld of opgenomen in gezamenlijke databases. Dit zal altijd gebeuren onder een identificatienummers, die voor de onderzoekers niet terug te leiden is naar de persoonlijke gegevens van de deelnemers. De onderzoekers tekenen een contract met afspraken over het doel van het onderzoek en wie er met de gegevens mag werken.

Als je de toestemmingsverklaring ondertekent, geef je toestemming voor het verzamelen en bewaren van je gegevens.

Ondertekening toestemmingsformulier

Wanneer je geïnteresseerd bent in deelname aan dit onderzoek willen we je vragen het toestemmingsformulier online te ondertekenen (zie de link in de e-mail). Door je toestemming geef je aan dat je de informatie hebt begrepen en instemt met deelname aan het onderzoek. Nadat je de app hebt gedownload ontvang je op je telefoon nogmaals uitleg over de informatie die we verzamelen met de app en vragen we je opnieuw daar toestemming voor te geven.

Meer informatie over je rechten bij verwerking van gegevens

Voor algemene informatie over je rechten bij verwerking van uw persoonsgegevens kun je de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen via autoriteitpersoonsgegevens.nl.

De onderzoekers zijn verantwoordelijk voor het volgen van de regels voor de verwerking van je persoonsgegevens. Bij vragen of klachten over de verwerking van je persoonsgegevens raden we je aan eerst contact op te nemen met de onderzoekers. Indien je ontevreden bent over hoe wordt omgegaan met je privacy kun je contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van de Vrije Universiteit via functionarisgegevensbescherming@vu.nl of met de Autoriteit Persoonsgegevens.

Geen vergoeding voor meedoen

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijg je geen onkostenvergoeding, alleen je periodieke persoonlijk welbevinden rapport.

Heb je vragen?

Meer informatie en antwoorden op de meest gestelde vragen vind je hier. Bij overige vragen kun je contact opnemen met Lianne de Vries (uitvoerend onderzoeker), prof.dr. Meike Bartels (hoofdonderzoeker) of een onafhankelijk deskundige. Zij weet veel over het onderzoek, maar heeft niets te maken met dit specifieke onderzoek.

Uitvoerend onderzoeker Lianne de Vries

e-mail

tel: +31 (0)6-53356359
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur

Hoofdonderzoeker prof. dr. Meike Bartels

e-mail

tel: +31 (0)20-598 8812
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur

Onafhankelijk deskundige dr. Petra Zwijnenburg

e-mail

tel: +31 (0)20 4443389 (secr +31 (20) 4440150)
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur

Toestemming deelnemer

Voorafgaande aan de vragenlijst vragen wij om je toestemming via een link in de e-mail met de uitnodiging. Zonder deze toestemming kun je niet deelnemen aan de vragenlijst. Met deze toestemming verklaar je het volgende:

lk heb de informatiebrief gelezen. Ook kon ik vragen stellen. Mijn vragen zijn voldoende beantwoord. lk had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe.
lk geef toestemming voor deelname aan dit onderzoek.
lk weet welke gegevens er in dit onderzoek worden verzameld.
lk weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen om toch niet mee te doen of te stoppen met het onderzoek. Daarvoor hoef ik geen reden te geven. De gegevens die verzameld zijn met dit onderzoek worden verwijderd, als ik dat wil.
lk weet dat alle persoonlijke gegevens strikt vertrouwelijk worden behandeld.
lk ben op de hoogte van het feit dat het NTR kan samenwerken met anderen, waarbij mijn gegevens voor onderzoek worden gebruikt en kunnen worden opgenomen in een gemeenschappelijke database.
lk geef toestemming voor het verzamelen en gebruiken van mijn gegevens op de manier en voor de doelen die in de informatiebrief staan.
lk geef toestemming om mijn gegevens na dit onderzoek te bewaren in de database van het Nederlands Tweelingen Register en voor nader onderzoek te gebruiken.

Dank voor je aandacht.