Informatie over het onderzoek naar de rol van erfelijkheid bij de gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus

Proefpersoneninformatie voor deelname aan onderzoek

Informatie over de vragenlijst van het onderzoek naar de rol van erfelijkheid bij de gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus en de invloed van de coronacrisis op leefstijl en welbevinden.

Inleiding

Geachte heer/mevrouw,

Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen is wel uw toestemming nodig. Toestemming voor het onderzoek kunt u geven aan het begin van de vragenlijst.

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit. De Vaste Commissie Wetenschap en Ethiek (VCWE) van de faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de VU heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt.

Voordat u beslist of u wilt meedoen aan dit onderzoek krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw partner, vrienden of familie.

1. Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is beter inzicht te krijgen in de rol die erfelijkheid speelt bij de gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus. Daarnaast onderzoeken we ook de invloed van de coronacrisis op leefstijl en welbevinden en welke factoren daar een rol in spelen. 

2. Wat meedoen inhoudt 

Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren en omgevingsfactoren op individuele verschillen in gevoeligheid voor en de gevolgen van het COVID-19 coronavirus. We zijn, met behulp van tweelingfamilie- en genetisch onderzoek de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van verschillen tussen mensen. Veel hiervan is terug te vinden op de website van het NTR (tweelingenregister.vu.nl). 

In de e-mail vindt u een link naar de online vragenlijst. Door op de link te klikken komt u direct bij de vragenlijst terecht.

Wanneer kunt u meedoen? 

U kunt meedoen als u 16 jaar of ouder bent.

3. Mogelijke voor- en nadelen

U heeft zelf geen voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus en verschillen in effecten van de coronacrisis op leefstijl en welbevinden. 

4. Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. 

Doet u mee aan het onderzoek? Dan kunt u zich altijd bedenken. U mag tijdens het invullen van de vragenlijst stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.

5. Gebruik en bewaren van uw gegevens 

Voor dit onderzoek is het nodig dat uw vragenlijstgegevens worden verzameld en gebruikt. Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen register een code die op de gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd. Uw naam wordt dan niet meer gebruikt.

Uw gegevens

Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code u heeft. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet te herleiden naar u. 

De verzamelde gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het Security Operations Control Center (SOCC) van de VU. SOCC is een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van uw naam, geboortedatum en adresgegevens. 

De gegevens zullen voor het onderzoek gekoppeld worden aan gegevens die u eerder aan ons heeft verschaft bij NTR-onderzoek door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij u thuis. Ook willen wij de gegevens die wij nu bij u verzamelen graag koppelen aan gegevens die mogelijk in de toekomst in het kader van NTR-onderzoek zullen worden verzameld. Wanneer u dit niet wilt, stel ons daarvan dan s.v.p. op de hoogte. In dat geval zullen wij uw gegevens na het onderzoek vernietigen. 

Binnen dit onderzoekproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenland. Soms is het voor onderzoek gewenst om data met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie, de data access commissie, die beoordeelt of de aanvraag van data goedgekeurd wordt. Na goedkeuring wordt met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig worden behandeld. Uw gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens. Ook werken wij samen met onderzoekers buiten de EU. Door toestemming te geven voor het onderzoek, geeft u ook toestemming voor het delen van uw data met onderzoekers buiten de EU indien zij een passend beschermingsniveau kunnen garanderen. 

6. Geen vergoeding voor meedoen

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u geen onkostenvergoeding. 

7. Kennisontwikkeling

Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gevoeligheid voor het COVID-19 coronavirus en de effecten van de coronacrisis op leefstijl en welbevinden. Met deze kennis willen we betere inzichten krijgen in het virus en de gevolgen. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld. 

8. Onverwachte bevindingen

Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte bevindingen. Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld (zie de website van het NTR). Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met experts die verstand hebben van de bevinding. Met die expert overleggen dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor uw gezondheid en of er een handeling of behandeling mogelijk is. 

9. Heeft u vragen?

U kunt altijd contact met ons opnemen. Aangezien wij op het moment telefonisch niet bereikbaar zijn, kunt u het beste contact met ons opnemen door ons een e-mail te sturen via ntr.fgb@vu.nl.

Contactgegevens

Uitvoerend onderzoeker

Prof. dr. Meike Bartels, hoogleraar Genetica en Welbevinden

e-mail: m.bartels@vu.nl

tel: +31 (0)20 5988812

Hoofdonderzoeker 

Naam: Prof. dr. Eco de Geus, afdelingshoofd Biologische Psychologie

e-mail: j.c.n.de.geus@vu.nl 

tel: +31 (0)20 5988813 

Dank voor uw aandacht.