PIF Focuslijst

PIF Focuslijst 2020

Proefpersoneninformatie voor deelname aan onderzoek

Vragenlijstonderzoek Nederlands Tweelingen Register


Inleiding

U heeft zich ingeschreven als deelnemer bij het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit. U heeft aangegeven dat we u mogen benaderen voor deelname aan onderzoek. We hopen dan ook dat u bereid bent om mee te doen aan een nieuw wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om het invullen van een vragenlijst. Meedoen is uiteraard vrijwillig.


Voordat u beslist of u wilt meedoen aan dit onderzoek, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw partner, vrienden of familie. De toetsingscommissie van de METc van VUmc heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt.


Doel van het onderzoek

Tweelingfamilies zijn enorm belangrijk in het medisch en wetenschappelijk onderzoek waar het Nederlands Tweelingen Register aan werkt. Het doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in biologische processen die samenhangen met gezondheid, leefwijze, persoonlijkheid, of stemming. 


Wat meedoen inhoudt

Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren en omgevingsfactoren op individuele verschillen in gezondheid, leefwijze, persoonlijkheid, of stemming. We zijn over de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van deze verschillen. Veel hiervan is terug te vinden op de website van het NTR (www.tweelingenregister.org). We hebben bijvoorbeeld gevonden dat erfelijkheid een rol speelt bij welbevinden en bijvoorbeeld of mensen sporten of niet.  Om nog meer te weten te komen over het fascinerende samenspel van genetische invloeden en omgevingsfactoren, willen we u vragn deze vragenlijst in te vullen.


Wanneer kunt u meedoen? 

Als u 18 jaar of ouder bent.


Mogelijke voor- en nadelen

U heeft zelf geen voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gezondheid, leefwijze, persoonlijkheid, of stemming.


Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig.

Doet u mee aan het onderzoek? Dan kunt u zich altijd bedenken. U mag tijdens het invullen van de vragenlijst stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.


Gebruik en bewaren van uw gegevens

Voor dit onderzoek is het nodig dat uw vragenlijstgegevens worden verzameld en gebruikt. Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen register een code die op de gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd. Uw naam wordt dan niet meer gebruikt.


Uw gegevens

Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code u heeft. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet te herleiden naar u.


De verzamelde gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het Security Operations Control Center (SOCC) van de VU. SOCC is een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen daar vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van uw naam, geboortedatum en adresgegevens.


De gegevens zullen voor het onderzoek gekoppeld worden aan gegevens die u op een ander moment verschaft bij NTR-onderzoek door bijvoorbeeld het invullen van een volgende vragenlijst, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij u thuis.


Binnen dit onderzoekproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenlands. Voor sommig onderzoek is het gewenst om data met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie, de data access commissie, die beoordeelt of de aanvraag van data goed gekeurd wordt. Na goedkeuring wordt met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig worden behandeld. Uw gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens. In sommige landen gelden niet de Europese richtlijnen voor de bescherming van persoonsgegevens.


Afmelden voor verdere deelname


Mocht u in de toekomst niet langer willen worden benaderd voor onderzoek dan kunt u de afmeldingsprocedure gebruiken op de website van het NTR (https://tweelingenregister.vu.nl/). Hier kunt u ook aangeven dat u wilt dat de gegevens van dit onderzoek niet meer in nieuw onderzoek worden gebruikt.


Vergoeding 

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u geen onkostenvergoeding.


Kennisontwikkeling

Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gezondheid, leefwijze, persoonlijkheid, of stemming. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder goed voelen of minder gezond zijn. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld.


Onverwachte bevindingen

Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte bevindingen.  Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld (zie de website van het NTR, https://tweelingenregister.vu.nl/). Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met experts die er verstand van hebben van de bevinding. Met die expert overleggen dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor uw gezondheid, en of er een handeling of behandeling mogelijk is.


Heeft u vragen?

Bij vragen kunt u contact opnemen met mw. prof. dr. Meike Bartels (hoofdonderzoeker) of een onafhankelijk deskundige


Contactgegevens

Hoofdonderzoeker 

Naam: Prof. dr. Meike Bartels

e-mail: m.bartels@VU.nl 

tel: +31 (0)20 5988812 

Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur 


Onafhankelijk deskundige

Naam: dr. Petra Zwijnenburg

e-mail: p.zwijnenburg@amsterdamumc.nl

tel: +31 (0)20 4443389 (secr +31 (20) 4440150)

Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur 


Dank voor uw aandacht.