Proefpersoneninformatie Toestemming benaderen leerkrachten van kinderen

Proefpersoneninformatie voor deelname aan onderzoek

Toestemming benaderen leerkrachten van kinderen

Inleiding

Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen is wel uw schriftelijke toestemming nodig.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit. De toetsingscommissie van de METc van VUmc heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt. Het onderzoek is verder voorgelegd aan de vaste commissie wetenschap en ethiek van de Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit.
Voordat u beslist of u wilt meedoen aan dit onderzoek, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw partner, vrienden of familie.

Doel van het onderzoek

Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren (genen) en omgevingsfactoren op individuele verschillen in gedrag, gezondheid en welbevinden tussen kinderen en jongeren. We zijn in de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van deze verschillen. Ons onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat genen een belangrijke rol spelen bij groei, lengte en (over)gewicht, maar ook bij ADHD, depressie, rookverslaving, sportprestaties, schoolprestaties en geluksgevoel. Om een nog vollediger beeld te krijgen van de ontwikkeling van opgroeiende meerlingen betrekken we ook graag hun leerkrachten bij het onderzoek. Voor dit onderzoek vragen wij u of u toestemming geeft om de leerkracht(en) van uw kinderen benaderen met de vraag of ze een vragenlijst willen invullen. De leerkrachten kunnen, als u toestemming geeft, uiteraard zelf beslissen of ze hieraan mee willen werken. 

Wat meedoen inhoudt

Wij vragen u of u toestemming wilt geven om de leerkracht(en) van uw kinderen te benaderen voor het invullen van een vragenlijst. De vragenlijst gaat over het gedrag, de sociaal-emotionele ontwikkeling en de prestaties van uw kinderen op school. In de e-mail die bij deze brief hoort vindt u een link naar het online toestemmingsformulier. Door op de link te drukken komt u direct bij het toestemmingsformulier terecht.

Wanneer kunt u meedoen? 

U kunt meedoen als u ouder(s)/verzorger(s) bent van een minderjarige meerling die op de basisschool zit.

Mogelijke voor- en nadelen

U heeft geen persoonlijk voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis van de invloed van genen en omgeving op gedrag, gezondheid en welbevinden, waarmee verschillen tussen kinderen en jongeren verklaard kunnen worden. Met behulp van deze kennis kan of kunnen eventueel betere medicatie of therapieën ontwikkeld worden of het beleid in jeugdzorg en onderwijs worden bijgestuurd.

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig.
Doet u mee aan het onderzoek? Dan kunt u zich altijd bedenken. 

Gebruik en bewaren van uw gegevens

Voor dit onderzoek is het nodig dat uw vragenlijstgegevens worden bewaard en gebruikt. Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen Register een code die op de gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd. Uw naam wordt dan niet meer gebruikt.

Uw gegevens

Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code u heeft. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet te herleiden naar u.
De verzamelde gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het Security Operations Control Center (SOCC) van de VU. SOCC is een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen daar vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van uw naam, geboortedatum en adresgegevens.
De gegevens zullen voor het onderzoek gekoppeld worden aan gegevens die u eerder aan ons heeft verschaft bij NTR-onderzoek door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij u thuis.
Als u in de toekomst besluit dat uw gegevens niet meer gebruikt mogen worden voor verder onderzoek dan kunt u dat aangeven met het formulier op de website.
Binnen dit onderzoekproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenland. Voor sommige onderzoeken is het gewenst om gegevens met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie die beoordeelt of de uitwisseling van gegevens het onderzoek ten goede komt. Uw gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens. In sommige landen gelden niet de Europese richtlijnen voor de bescherming van persoonsgegevens. Na goedkeuring wordt dan met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig worden behandeld.

Vergoeding 

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u geen onkostenvergoeding.

Kennisontwikkeling

Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gedrag, gezondheid en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn kinderen en jongeren helpen. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld of beleid wordt aangepast.

Onverwachte bevindingen

Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte bevindingen.  Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld. Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met een expert die verstand heeft van de bevinding. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor de gezondheid van uw kind(eren) en of er een handeling of behandeling mogelijk is. Met die expert overleggen we dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren.

Heeft u vragen?

Bij vragen kunt u contact opnemen met Sofieke Kevenaar. Zij kan u indien nodig in contact brengen met de hoofdonderzoeker, prof. dr. Dorret Boomsma, of een onafhankelijke deskundige.

Contactgegevens Sofieke Kevenaar:

Dataverzameling leerkrachten Nederlands Tweelingen Register

tel: 020 - 598 2458 / 020 - 598 2533 

e-mail: ntr.leerkrachten@vu.nl


Hoofdonderzoeker 

Prof. dr. Dorret Boomsma


Onafhankelijke deskundige

Naam: dr. Petra Zwijnenburg

e-mail: p.zwijnenburg@amsterdamumc.nl

tel: 020 - 444 3389 (secretariaat 020 - 444 0150

Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur 

Toestemming deelnemer

Voorafgaande aan de vragenlijst vragen wij om uw toestemming. Zonder deze toestemming kunt u niet deelnemen aan de vragenlijst. Met deze toestemming verklaart u het volgende:

  • Ik heb de informatiebrief gelezen. Ook kon ik vragen stellen. Mijn vragen zijn voldoende beantwoord.
  • Ik had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe.
  • Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen om toch niet mee te doen of te stoppen met het onderzoek. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
  • Ik geef toestemming voor het verzamelen en gebruiken van mijn gegevens op de manier en voor de doelen die in de informatiebrief staan.
  • Ik weet dat er bij onderzoek onverwachte bevindingen kunnen zijn en weet dat het NTR daar een beleid voor heeft opgesteld.
  • Ik geef toestemming om de nieuwe onderzoeksgegevens te koppelen aan eerder verzamelde gegevens in onderzoek bij het NTR.
  • Ik geef toestemming voor het delen van mijn data, waarin mijn persoonsgegevens zijn verwijderd, met andere onderzoekers binnen de EU.
  • Ik geef toestemming voor het delen van mijn data, waarin mijn persoonsgegevens zijn verwijderd, met andere onderzoekers buiten de EU als die een passend beschermingsniveau kunnen garanderen.

Ik wil meedoen aan dit onderzoek.

Dank voor uw aandacht.