PIF Focuslijst 2020
Proefpersoneninformatie voor deelname aan onderzoek: Vragenlijstonderzoek Nederlands Tweelingen Register
Inleiding
Je hebt je ingeschreven als deelnemer bij het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit. Je hebt aangegeven dat we je mogen benaderen voor deelname aan onderzoek. We hopen dan ook dat je bereid bent om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om het invullen van een vragenlijst. Meedoen is uiteraard vrijwillig.
Voordat je beslist of je wilt meedoen aan dit onderzoek krijg je uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als je vragen hebt. Je kunt er ook over praten met je partner, vrienden of familie. De toetsingscommissie van de METc van VUmc heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt.
Doel van het onderzoek
Tweelingfamilies zijn enorm belangrijk in het medisch en wetenschappelijk onderzoek waar het Nederlands Tweelingen Register aan werkt. Het doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in biologische processen die samenhangen met gezondheid, leefwijze, persoonlijkheid, of stemming.
Wat meedoen inhoudt
Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren en omgevingsfactoren op individuele verschillen in gezondheid, leefwijze, persoonlijkheid, of stemming. We zijn de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van deze verschillen. Veel hiervan is terug te vinden in de publicaties op de website van het NTR. We hebben bijvoorbeeld gevonden dat erfelijkheid een rol speelt bij welbevinden en of mensen sporten of niet. Om nog meer te weten te komen over het fascinerende samenspel van genetische invloeden en omgevingsfactoren, willen we je vragen deze vragenlijst in te vullen.
Wanneer kun je meedoen?
Als je 18 jaar of ouder bent.
Mogelijke voor- en nadelen
Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gezondheid, leefwijze, persoonlijkheid, of stemming. Verder zijn er geen voor- of nadelen aan deelname verbonden.
Als je niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek
Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek, deelname is vrijwillig. Doe je mee aan het onderzoek? Dan kun je je altijd bedenken. Je mag tijdens het invullen van de vragenlijst stoppen. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. Je mag altijd vragen die je liever niet beantwoordt overslaan. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden dan gebruikt voor het onderzoek.
Gebruik en bewaren van je gegevens
Voor dit onderzoek is het nodig dat je vragenlijstgegevens worden verzameld en gebruikt. Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen Register een code die op de gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd: je naam wordt dan niet meer gebruikt.
Je gegevens
Al je gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code je hebt. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet naar deelnemers te herleiden.
De verzamelde gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het Security Operations Control Center (SOCC) van de VU. Het SOCC is een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van naam, geboortedatum en adresgegevens.
De gegevens zullen voor het onderzoek gekoppeld worden aan gegevens die je op een ander moment verschaft hebt bij NTR-onderzoek, door bijvoorbeeld het invullen van een volgende vragenlijst, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij je thuis.
Binnen dit onderzoeksproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenland. Voor sommig onderzoek is het gewenst om data met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie, de data access commissie, die beoordeelt of zo'n aanvraag van data goedgekeurd wordt. In sommige landen gelden de Europese richtlijnen voor de bescherming van persoonsgegevens niet. Na goedkeuring wordt met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig behandeld worden. Je gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens.
Afmelden voor verdere deelname
Mocht je in de toekomst niet langer willen worden benaderd voor onderzoek dan kun je de afmeldprocedure gebruiken op de website van het NTR. Hier kun je ook aangeven als je wilt dat de gegevens van dit onderzoek niet meer in nieuw onderzoek worden gebruikt.
Vergoeding
Voor het meedoen aan dit onderzoek krijg je geen onkostenvergoeding.
Kennisontwikkeling
Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in gezondheid, leefwijze, persoonlijkheid, of stemming. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder goed voelen of minder gezond zijn. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld.
Onverwachte bevindingen
Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte of incidentele bevindingen. Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld. Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met experts die verstand van hebben van de bevinding. Met die expert overleggen dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor je gezondheid, en of er een handeling of behandeling mogelijk is.
Heb je vragen?
Bij vragen kun je contact opnemen met prof. dr. Meike Bartels (hoofdonderzoeker) of een onafhankelijk deskundige.
Contactgegevens hoofdonderzoeker prof. dr. Meike Bartels:
tel: 020-5988812
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag 09:00-17:00 uur
Onafhankelijk deskundige dr. Petra Zwijnenburg:
tel: 020-4443389 (secretariaat 020-4440150)
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag 09:00-17:00 uur
Dank voor je aandacht.