Proefpersoneninformatie voor deelname aan onderzoek naar geluk en welbevinden aan de hand van sociale media gegevens

Het Nederlands Tweelingen Register vraagt je vriendelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen is wel je schriftelijke toestemming nodig. 

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit Amsterdam. 

Voordat je beslist of je wilt meedoen aan dit onderzoek krijg je uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als je vragen hebt. Je kunt er ook over praten met je partner, vrienden of familie. 

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is beter inzicht te krijgen in de invloeden van de (sociale) omgeving op geluk en welbevinden om verschillen tussen mensen te verklaren. Als we meer weten over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden kunnen we mensen helpen die zich minder gelukkig voelen en een lager welbevinden ervaren.

Wat houdt deelname aan het onderzoek in?

Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren en omgevingsfactoren op individuele verschillen in geluk en welbevinden. We zijn de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van deze verschillen. Veel hiervan is terug te vinden op de website van het NTR. We hebben bijvoorbeeld gevonden dat erfelijkheid een rol speelt bij geluk en welbevinden, maar dat invloeden uit de omgeving ook erg belangrijk zijn.

Deze studies hebben tot nu toe altijd gebruikt gemaakt van gegevens uit vragenlijsten die het NTR regelmatig verstuurt. Met die vragenlijst kan geluksgevoel betrouwbaar gemeten worden, maar het is natuurlijk altijd een momentopname.

Om meer inzicht te krijgen in de stabiliteit en veranderingen in geluksgevoel, hebben we meer metingen van dezelfde persoon in kortere tijd nodig. Een nieuwe manier om dergelijke informatie te verzamelen is om gebruik te maken van de berichten die gepost en gedeeld worden op sociale media zoals Twitter en Facebook. Door heel veel van dit soort berichten van verschillende mensen naast elkaar te leggen kunnen we meer te weten komen over de verschillen in geluk en welbevinden van mensen. 

Daarom vragen wij je of je ons wilt helpen bij het onderzoek naar sociale media en geluksgevoel.

Het verzamelen van sociale mediagegevens

Het verzamelen van je sociale mediagegevens verloopt als volgt:

TWITTER

• Via het toestemmingsformulier, dat je via een link in de uitnodigingsmail kunt invullen, geef je je Twitternaam aan ons door
• Wij downloaden eenmalig je Twitteractiviteiten
• Wij slaan je Twitteractiviteiten op in een aparte database zonder je Twitternaam en onder een nummer dat niet is gelinkt aan je naam en adresgegevens
• Wij verwijderen je Twitternaam uit onze databases
• Na 1 jaar vragen we nogmaals op dezelfde manier toestemming 

FACEBOOK

• Via het toestemmingsformulier, dat je via een link in de uitnodigingsmail kunt invullen, wordt je automatisch doorgestuurd naar Facebook
• Wanneer je dan inlogt op Facebook verschijnt er opnieuw een toestemmingsverklaring
• Met deze toestemmingsverklaring geef je ons eenmalig toegang tot je Facebookhistorie
• Wij downloaden deze historie en slaan deze gegevens op in een aparte database onder een nummer dat niet is gelinkt aan je naam en adresgegevens en ook niet aan je Facebooknaam
• De toegang die je geeft verloopt automatisch na twee dagen
• Na 1 jaar vragen we nogmaals op dezelfde manier toestemming

Keywords in je Twitter en/of Facebook posts zullen gescoord worden om te gebruiken in het onderzoek. Hele gelukkige posts zullen een hoge score krijgen en minder gelukkige posts een lage score. Dit gebeurt geautomatiseerd via een computerprogramma. We zullen de posts dus niet op individuele basis lezen en interpreteren.

Wanneer kun je meedoen? 

- als je 18 jaar of ouder bent

- als je actief bent op een of beide van de genoemde social media platforms

Wanneer kun je niet meedoen? 

- als je door een arts gediagnostiseerd bent met een psychische aandoening

- als je een lichamelijke of psychische aandoening hebt die je hindert in het dagelijks leven

Mogelijke voor- en nadelen

Je hebt zelf geen voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder gelukkig voelen.

Als je niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Doe je mee aan het onderzoek? Dan kun je je altijd bedenken. Je mag tijdens het onderzoek stoppen. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. Wel moet je dit direct melden aan de onderzoeker. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.

Gebruik en bewaren van je gegevens

Voor dit onderzoek is het nodig dat je sociale mediagegevens worden verzameld en gebruikt. Woorden in je posts zullen gescoord worden om te gebruiken in het onderzoek. Hele gelukkige posts zullen een hoge score krijgen en minder gelukkige posts een lage score. Dit gebeurt geautomatiseerd. We zullen de posts dus niet op individuele basis lezen en interpreteren.

Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen register een code die op de gegevens komt te staan. Dit heet gecodeerd. Je naam wordt dan niet meer gebruikt.

Je gegevens

Al je gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code je hebt. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet te herleiden naar jou.

Je gegevens zullen worden gedownload naar een losstaande server. Daarna zullen de gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het Security Operations Control Center  (SOCC) van de VU. SOCC is een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen in de database vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van je naam en adresgegevens.

Om beter inzicht te krijgen in de invloeden van de (sociale) omgeving op geluk en welbevinden om verschillen tussen mensen te verklaren zullen de gegevens gekoppeld worden aan gegevens die je eerder aan ons hebt verschaft bij NTR-onderzoek door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij jou thuis. Ook willen wij de gegevens die wij nu bij jou verzamelen graag koppelen aan gegevens die mogelijk in de toekomst in het kader van NTR-onderzoek zullen worden verzameld. Wanneer je dit niet wilt, stel ons daarvan dan s.v.p. op de hoogte. In dat geval zullen wij je gegevens na het onderzoek vernietigen.

Binnen dit onderzoeksproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenland. Voor sommig onderzoek is het gewenst om data met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie, de data access commissie, die beoordeelt of de aanvraag van data goedgekeurd wordt. Na goedkeuring wordt met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig worden behandeld. Je gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens. In sommige landen gelden niet de Europese richtlijnen voor de bescherming van persoonsgegevens.

Meer informatie over je rechten bij verwerking van gegevens

Voor algemene informatie over je rechten bij verwerking van je persoonsgegevens kun je de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen via autoriteitpersoonsgegevens.nl. 

De onderzoekers zijn verantwoordelijk voor het volgen van de regels voor de verwerking van je persoonsgegevens. Bij vragen of klachten over de verwerking van je persoonsgegevens raden we je aan eerst contact op te nemen met de onderzoekers. Indien je ontevreden bent over hoe wordt omgegaan met je privacy kun je contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van de Vrije Universiteit via functionarisgegevensbescherming@vu.nl of met de Autoriteit Persoonsgegevens.

Geen vergoeding voor meedoen

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijg je geen onkostenvergoeding.

Kennisontwikkeling

Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder gelukkig voelen. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld.

Onverwachte bevindingen

Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte bevindingen.  Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld (zie de website van het NTR). Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met experts die verstand heeft van de bevinding. Met die expert overleggen dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor je gezondheid, en of er een handeling of behandeling mogelijk is.

Ondertekening toestemmingsformulier 

Wanneer je geïnteresseerd bent in deelname aan dit onderzoek willen we je vragen het toestemmingsformulier (zie de link in de e-mail met de uitnodiging) in te vullen. Door je toestemming geef je aan dat je de informatie hebt begrepen en instemt met deelname aan het onderzoek. Het toestemmingsformulier wordt door de onderzoeker bewaard.

Heb je vragen?

Bij vragen kun je contact opnemen met prof.dr. Meike Bartels (hoofdonderzoeker) of een onafhankelijk deskundige. Zij weet veel over het onderzoek, maar heeft niets te maken met dit specifieke onderzoek.

Hoofdonderzoeker prof. dr. Meike Bartels

e-mail

tel: +31 (0)20-598 8812
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur 

Onafhankelijk deskundige dr. Petra Zwijnenburg

e-mail

tel: +31 (0)20 4443389 (secr +31 (20) 4440150)
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur

Dank voor je aandacht.