Wat gebeurt er met de verzamelde gegevens?
De gegevens die met onze vragenlijsten worden verzameld zijn voor de onderzoekers zeer waardevol en worden soms gebruikt om op een later tijdstip kleinere groepen uit het register te kunnen selecteren, die wij dan vragen mee te doen aan meer specifiek onderzoek. Zo'n specifiek onderzoek kan schriftelijk zijn, maar het kan ook zo zijn dat wij de meerling, broers en zussen en/of de ouders persoonlijk willen ontmoeten om informatie te verkrijgen die niet met behulp van een vragenlijst verkregen kan worden. Er wordt bijvoorbeeld onderzoek gedaan in samenwerking met het VU Medisch Centrum naar het ontstaan van diabetes, of we gaan bij deelnemers thuis op bezoek voor onderzoek naar bloeddruk of cognitieve vaardigheden.
Als je een poosje niets van ons hoort, dan betekent dat niet dat we niet meer geïnteresseerd zijn. We blijven in ieder geval via de Twinfo met elkaar in contact!
Om het contact niet te verliezen verzoeken wij je vriendelijk adreswijzigingen aan ons door te geven. Dit kan via deze website of door ons te bellen of e-mailen.
Al het onderzoek dat wordt gedaan door het Nederlands Tweelingen Register wordt van tevoren beoordeeld door de Medisch Ethische Commissie (METc) van het VU Medisch Centrum of door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. Het NTR is ook aangemeld bij het Autoriteit Persoonsgegevens (m1412317). De wijze van omgang met gegevens en het bewaren daarvan is tot stand gekomen in overleg met de METc.
In het kort werkt het NTR met drie van elkaar gescheiden databases (computersystemen waarin gegevens zijn opgeslagen):
- De database met Naam, Adres en Woonplaatsgegevens (NAW) bevindt zich op een computer die helemaal los staat van de buitenwereld. Deze gegevens worden door een kleine groep mensen gebruikt voor administratieve doeleinden (om uitnodigingen voor onderzoek te versturen, om bij te houden of vragenlijsten retour zijn gekomen en relaties tussen deelnemers te specificeren, zoals tussen tweelingen of leerkrachten en leerlingen)
- De tweede database, die helemaal los staat van de eerste, bevat informatie uit de vragenlijsten die deelnemers invullen
- De derde database bevat de informatie die afkomstig is van biologische monsters. De gegevens in deze drie databases zijn opgeslagen onder betekenisloze nummers, waarbij iedere database andere nummers hanteert. Daarnaast is er een aantal kleinere databases die informatie bevatten uit deelprojecten (bijvoorbeeld MRI-studies). Biologische monsters zijn opgeslagen op meerdere locaties. Deze opslag gebeurt ook onder nummers die niet te herleiden zijn naar deelnemers
Op de website van de VU staat een (Engelstalig) artikel dat meer achtergrondinformatie geeft over de wijze van werken met gegevens: Design and implementation of a twin-family database for behavior genetics and genomics studies